merci pour le suivi de mon OVCR

mcleo
Messages : 46
Enregistré le : 20 mars 2009, 16:42

merci pour le suivi de mon OVCR

Message par mcleo » 23 mars 2009, 11:06

Un grand merci pour le suivi ,les explications et la sincérité sur l'avenir de ma maladie. Mon ovcr depuis oct 2008, en décembre je ne voyais plus et en janvier j'étais à 1/10.On m'a prévenu que cela risquait de ne plus progresser je l'ai entendu mais je ne voulais pas le croire. Maintenant je garde mon 1/10 à gauche avec mon brouillard qui est toujours là avec des trous en mars 2009.Je n'ai que 36 ans et la vie continue il faut juste que je digère cette nouvelle et vivre comme avant!

PAIS
Messages : 6
Enregistré le : 28 mars 2009, 10:12

Re: merci pour le suivi de mon OVCR

Message par PAIS » 18 avr. 2009, 07:26

Bonjour,
J'ai eu plusieurs (2) éclipses partielles, au niveau de l'oeil droit, passagères puisque dans les 2-3 heures qui ont suivi ma vue est revenue. Cependant, la 3ème fois (mars 2003 à 47 ans) j'ai perdu une grande partie de la vision, je ne vois qu'une zone grisée au centre, et des parties en périphérie. Cela rend difficile la vie quotidienne, car cette mauvaise vision de l'oeil droit perturbe la vision des deux yeux, notamment pour des tâches précises, (lecture, écriture, conduite automobile...) où j'ai une double vision et des images décalées, qui s'installent au bout de quelques secondes, du fait des parties de mon oeil qui n'ont pas été "détruites" . Le résultat est que je ferme l'oeil "malade" dès que je dois effectuer ces tâches (j'avais même installé un cache sur cet oeil au début). Pendant plusieurs années, j'ai pris des anti-coagulants (anti vitamine K), car j'ai une anomalie du facteur V de Leiden, mais il semble que celle-ci soit fréquente dans la population et que ce ne soit pas la cause réelle. Depuis peu, j'ai donc arrêté ce traitement qui m'entraînait des inconvénients secondaires importants. Je vis donc avec ce handicap visuel, et ma crainte et pour mon autre oeil (le gauche) qui 2 fois déjà a présenté les mêmes symptômes. J'ai consulté rapidement un ophtalmo. qui m'a dit que cette fois c'était des migraines ophtalmiques ? Ce que j'ai constaté, est que ces épisodes (oeil droit oeil gauche) ont eu lieu chaque fois environ une journée après avoir fait des efforts physiques peut-être conjugués à des périodes de tension nerveuse importante (activité professionnelle, familiale...). On continue les investigations afin de rechercher une cause, je vis différemment car j'évite tout effort non indispensable pour le moment !

jean-marie
Messages : 1
Enregistré le : 19 avr. 2009, 13:06

Re: merci pour le suivi de mon OVCR

Message par jean-marie » 19 avr. 2009, 13:57

Bonjour,
Je suis nouveau sur ce site et pas très expérimenté en informatique.Je souhaite expliquer mon cas et peut-être que quelqu' un dans une situation similaire pourra me donner un peu d' espoir car je n' arrive pas à surmonter mon désespoir.56 ans,ne fume pas ,ne boit pas,prof de sport et pourtant ovcr il y a 5 mois.
Après 6 semaines et de nombreuses tergiversations je me laisse opérer en allemagne (neurotomie,cad une petite coupure du bout du nerf optique)qui effectivement rétabli immédiatement la perfusion veineuse.Injection d' un dérivé de cortisone pour réduire l' oedème et coagulation au laser d' une néovascularisation rétinienne.2mois plus tard,complication avec la pression occulaire ingérable par médicament et réduction par laser de la production de liquide humoral.On contrôle chaque semaine cette pression.L' oeil fonctionne à 4/10 en théorie.Mais ma vue reste extrêmement troublée.
Voici ma question :le cerveau cherchant à rétablir au mieux qu' il peut.arrive-t-il à ignorer totalement l'oeil malade au bout d' une longue période d' attente ?
Et est-il possible d' obtenir une amélioration même légère de la rétine malade avec le temps ?
Quelqu' un a-t-il le recul nécéssaire pour me répondre (et peut-être me donner le courage d' attendre
Merci !
J-M

PAIS
Messages : 6
Enregistré le : 28 mars 2009, 10:12

Re: merci pour le suivi de mon OVCR

Message par PAIS » 20 avr. 2009, 08:55

Bonjour,
J'ai eu une OVCR en mars 2003 (47 ans)qui a entraîné une perte partielle de la vision de l'oeil droit (cf message précédent). J'ai maintenant 53 ans, et également enseignante (de sciences sociales) mon travail nécessite beaucoup de lecture (!). D'où des difficultés importantes sur le plan professionnel et au quotidien. Le cerveau continue à envoyer les images que l'oeil malade perçoit mais de façon altérée et en décalage du fait des zones qui fonctionnent (comme un kaléidoscope!).Les parties contrastées apparaissent de façon très visibles. De ce fait, les principaux pb de vision sont pour conduire : les lignes continues "traversent" la route ; la lecture d'un document où des images (photos, gros caractères) se situent sur la partie de l'oeil "malade" se mettent au milieu du texte que l'on lit ; regarder de l'eau qui coule dans un lavabo impressionne car on a le sentiment qu'elle coule à côté !, tout comme observer des éléments en mouvement (rivière...). Bon, au bout d'un moment on s'adapte et on ferme de façon automatique l'oeil qui perturbe la vision. Je suis reconnue "travailleur handicapé", et je viens d'avoir un arrêt de travail assez long car je me fatigue très rapidement (je m'épuise) et dois beaucoup me reposer du fait, je pense, de cette vision perturbée permanente et des traitements que l'on m'avait prescrit jusqu'à présent (?). Le plus difficile, l'entourage qui ne comprend pas que l'on a un handicap -pb de vision, et aussi d'équilibre (puisque cela ne se voit pas, les deux yeux se déplacent de la même façon au début, (par contre au bout de qq secondes si on fixe une image, l'oeil "malade" ne suit plus et reprend une place initiale). Je pense que ce sont les aléas de la vie et il faut faire avec Le côté positif ? ralentir par obligation le rythme de vie. Ce que j'essaie pour l'instant c'est de faire des investigations afin de trouver "la" cause de cette pathologie afin de prévenir d'une éventuelle atteinte de l'autre oeil qui me permet encore de voir...

mcleo
Messages : 46
Enregistré le : 20 mars 2009, 16:42

Re:OVCR plus d'espoir mais...

Message par mcleo » 23 avr. 2009, 08:29

Bonjour, mon ovcr depuis oct 2008 a évolué à 1/10 en avril avec plus d'espoir évolution j'ai 36 ans je travail en crèche. Ce qui me gène le plus c'est la lumière du plafond et la luminosité extérieur.Dès que les enfants font la sieste j'étteid toutes les lumières et je pense à prendre mes grosses lunettes de soleil pour aller dans le jardin. Les enfants ont l'habitude de me voir avec. Mais c'est vrai que la vie de tout les jours n'ai pas facile. Les courses, être attentif longtemp et surveiller par exemple les enfants qui bougent mais mon oeil non malade a bien repris le relais je conduis mais je fatigue plus vite surtout la nuit je m'occupe de mes enfants et lorsque je suis trop fatiguée je me mets dans le noir et mon mari prend le relais. Il y a plus de fatigue mais le plus difficile ce sont les personnes qui ne comprennent pas la maladie car je ne suis pas déclaré officiellement mal-voyante puiqu'il n'y a pas de cause extérieur et explicable et je vie normalement mais des que j'en ai besoin je mets mes lunettes de soleil et pour certain c'est du cinéma je m'en passerais bien.

BACHELERIE
Messages : 3
Enregistré le : 18 févr. 2009, 16:43

Pas de place pour le désespoir !

Message par BACHELERIE » 18 mai 2009, 10:19

J'ai 48 ans, une OVCR depuis 20 mois. Comme tous ceux qui sont touchés, beaucoup de fatigue, incompréhension de l'entourage non proche, difficultés au quotidien. Je voulais juste répondre à Jean-Marie qui trouve très dur de vivre comme ça. C'est vrai, c'est difficile, mais pour le moment il faut prendre son mal en patience. J'ai été touchée par cette OVCR alors que je sortais de trois années très difficiles à tous points de vue : professionnel, familial, financier, tout s'était effondré en même temps. L'OVCR a été la goutte d'eau, j'ai bien cru ne pas m'en relever cette fois. Mais il n'y a que deux possibilités : attendre ou réagir. La première est une sorte de spirale où tout s'accumule et devient de plus en plus dur, un tunnel sans sortie. Si on s'y est engagé, il faut faire demi-tour. Et pour ça, il faut un courage qu'on n'a pas. C'est à ça que servent les amis, la famille. Et parfois aussi des inconnus qui vous écoutent et qui comprennent. L'Association OVCR, en ce qui me concerne, a aussi ce but : nous permettre de nous rencontrer, ne pas rester un cas isolé qui souffre. Certes, ça ne rendra (pour le moment !) la vue à personne. Compte tenu de l'implication et du travail des chercheurs, ça n'est pas une fatalité, nous pourrons bientôt nous dire que l'autre oeil ne sera pas touché, qu'on pourra éviter ça, peut être même guérir. Quand on vient consulter, ce n'est peut être pas évident, les médecins n'ont pas toujours le temps, le recul, la connaissance de chaque patient, les mots qu'il faudrait. Mais il faut garder l'espoir. On arrive à vivre avec, à relativiser, je vous assure que l'espoir débouchera sur quelque chose de concret.
Le 20 juin, comme c'est indiqué sur ce site, il y aura une AG d'OVR. Même si vous ne voulez pas parler ou pas vous impliquer, venez écouter et prendre une bouffée d'espoir ...

Naïma
Messages : 1
Enregistré le : 10 juin 2009, 20:00
Prénom : Naïma
Etes-vous médecin ou para-médical ? : non
Localisation : Nantes

Re: merci pour le suivi de mon OVCR

Message par Naïma » 10 juin 2009, 20:33

Bonjour, je suis Naïma et j'ai 23 ans.

Je viens de découvrir que j'ai une OVCR. Je ne sais pas trop quoi dire à ce sujet car je ne le connais pas du tout et je ne suis pas du tout rassurée. Jusqu'a maintenant, personne ne sais comment ca a pu m'arriver et surtout à mon âge. Les analyses de sang n'ont rien démontrées. J'aurais aimé savoir s'il pourrais y avoir une guérison totale de cette maladie ? Est-ce que le fait d'être angoissée et de penser souvent à celle-ci peut être un frein à ma guérison? Est-ce que le fait de pratiquer du sport peu aider à la guérison ? Est-ce que je risque de devrnir aveugles? :cry:

PAIS
Messages : 6
Enregistré le : 28 mars 2009, 10:12

Re: merci pour le suivi de mon OVCR

Message par PAIS » 11 juin 2009, 16:05

Bonjour,
Nous sommes toujours consternés et étonnés quand une épreuve nous arrive, pourquoi ? qu'est ce qui s'est passé ? quelle a été l'origine du problème ?
Apparemment, à lire la plupart des témoignages, la vue est revenue après un premier épisode d'ovcr. Sinon, il faut faire avec...J'ai un recul de 8 ans. Après les deux premières alertes, ma vue est revenue intégralement, à la troisième (2 ans après), j'ai perdu en partie la vision de l'oeil droit. Mon oeil gauche voit toujours. Je me suis adaptée, même si c'est difficile, et très fatigant de vivre ainsi, surtout pour la lecture.
Il faut consulter votre ophtalmologiste régulièrement et / ou autres médecins qui vous suivent. Quant à moi, bien tardivement, j'ai consulté le Pr PAQUES de l'hôpital ophtalmologique du 15/20 à PARIS qui est un spécialiste de la question.

jeanmi91
Messages : 5
Enregistré le : 14 mars 2009, 14:46

Re: merci pour le suivi de mon OVCR

Message par jeanmi91 » 12 juin 2009, 21:33

Pour Pais , avec ce recul de 8 ans , pendant combien de temps la vue s'améliore ?... j'en suis à un an et une meilleure vue, progresse t'elle après un an ?
les flashs lumineux sont ils le signe d'une amélioration?

PAIS
Messages : 6
Enregistré le : 28 mars 2009, 10:12

Re: merci pour le suivi de mon OVCR

Message par PAIS » 13 juin 2009, 07:32

Bonjour,
Lorsqu'elle s'est améliorée (la première "alerte") ma vue est revenue de façon totale très rapidement (il me semble au cours de la journée ). Le matin, en me réveillant, je ne voyais que la partie haute des images, et le soir l'ophtalmo que j'ai consulté en urgence n'a rien décelé au fond d'oeil. La 2ème fois, comme signes précurseurs, j'étais très sensible à la lumière, j'avais des flashs, et je me suis aperçue que je ne lisais que des parties des plaques d'immatriculation (sorte de kaléidoscope), je suis restée ainsi quelques temps (je ne me rappelle plus combien de temps). La 3ème fois, ma vue n'est jamais revenue, j'ai une zone centrale totalement opaque (je ne vois que la lumière) et en périphérie, je vois des parties floues -sorte de brouillard- et des zones où je distingue les images déformées, il m'est donc impossible des voir des éléments très précis. Par exemple, sur la route, je ne vois pas une voiture qui serait devant moi à une distance "de sécurité", mais une zone grisée. L'ensemble de la vue est perturbée, puisque les images de l'oeil qui voit correctement et de "l'oeil malade" se superposent (toujours sur la route comme exemple, je vois les lignes du côté de la route en travers de la chaussée) . Par habitude et nécessité, pour lire notamment, ou conduire (je conduis peu) je ferme l'oeil qui m'embête !. Au début, j'avais mis un cache sur mes lunettes.
Pour les flashs, il faut voir votre ophtalmo. , en ce qui me concerne cela a été chaque fois une alerte.
Bien amicalement,

Répondre