On m'a diagnostiqué une OVCR, y a 3 mois

Sylvie
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Re: On m'a diagnostiqué une OVCR, y a 3 mois

Message par Sylvie » 26 juil. 2011, 14:18

Je sais malheureusement que je ne suis pas la seule dans ce cas, il faut garder l'espoir qu'un traitement miracle va voir le jour bientôt :)

Françoise B
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Re: On m'a diagnostiqué une OVCR, y a 3 mois

Message par Françoise B » 01 juin 2012, 16:04

Bonjour Sylvie,

Tu n'es pas toute seule, au début je me suis rebellée, puis au fil des années je me suis habituée, il ya 20 ans maintenant, et j'ai 62 ans.
Je conduis, sur de petits trajets car je fatigue vite, je ne me suis pas arrêtée de travailler, ma vie a continué comme si de rien était, j'ai le centre de la rétine de l'oeil droit atteint, je ne vois rien au centre, un peu de chaque côté. Le plus gênant je ne peux plus lire un livre d'une seule traite. Je ne sais plus visé au centre (je suis droitière, donc oeil directeur), j'ai du mal à enfiler une aiguille... des petites choses qui me rappelle à l'ordre mais que personne ne soupçonne, ils pensent que c'est ma presbytie. Je porte des lunettes toute la journée pour protéger mon oeil gauche qu'il ne soit pas atteint par une branche ou autre objet qui pourrait le détériorer.

Beaucoup de patience et beacoup de courage et le cerveau saura s'adapter.

Vis ta vie et oublie ton handicap, dépense ton énergie dans le positif.

Françoise

mcleo
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Re: On m'a diagnostiqué une OVCR, y a 3 mois

Message par mcleo » 04 juin 2012, 13:27

Bonjour,
Je vous informe qu'il y a une réunion de patients et des médecins le samedi 9 juin à 10h à l'hôpital du 15/20.
Cela vous permettra de rencontrer des patients et de pouvoirs échanger avec eux.

Bon courrage.
mcleo

Sylvie
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Re: On m'a diagnostiqué une OVCR, y a 3 mois

Message par Sylvie » 04 juin 2012, 17:15

Merci pour l'info, mais j'habite à 900 km de Paris ;)
D'autre part, j'ai vu un médecin aujourd'hui qui m'a dit que ça ne guérit pas ! ça fait le 3 ème ...

Chris
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Re: On m'a diagnostiqué une OVCR, y a 3 mois

Message par Chris » 31 juil. 2012, 13:09

Bonjour,
inscrite depuis peu sur le forum, on m'a diagnostiqué une OVCR le 5 juin 2012 après un fond d'oeil. J'ai 67 ans bientôt 68, et c'est un matin au réveil que j'ai eu l'impression de ne pas voir comme d'habitude. Lorsque je suis fatiguée, ou contrariée, il m'arrive d'avoir une migraine ophtalmique avec aura, au départ j'ai cru que c'en était une. mais le défaut de vision bien qu"atténué persistait , le lendemain matin et les jours suivants également.L'ophtalmo m'a reçue en urgence pour un fond d'oeil et a constaté l'hémorragie sur la rétine. Mais là j'arrivais encore à lire. 8 jours plus tard je passais une angiographie puis une OCT qui trouvait un oedème entre le macula et la rétine.la lecture devenait plus génante.
Une deuxième OCT 1 mois plus tard dévoilait un oedème très important et là ma vision de l'oeil droit était nulle en lecture et les objets complètement déformés. Mon ophtalmo envisageait soit une injection d'avastin, soit une injection de cortisone mais souhaitait attendre le retour de sa collègue qui pratiquait ces injections pour avoir son avis. Entre deux j'ai consulté un autre optalmo le 19 juillet 2012 qui lui estimait urgent de pratiquer l'injection d'un Implant Ozurdex. après avoir pris connaissance des effets secondaires ( fort probables ) des 2 traitements, je n'étais pas plus décidée pour l'un que pour l'autre. D'autant qu'il existe une possibilité de guérison spontannée..mais le point génant c'est qu'il n'est précisé aucun délai. Je dois prendre l'avis d'un troisième ophtalmo sur Toulouse durant mes vacances d'aout avec le secret espoir qu'un matin je me réveille en retrouvant une vision normale. Je travaille en libéral en énergétique chinoise. l'acupuncture s'avère très efficace pour des pathologies complexes et je pense qu'elle peut aider aussi dans ce cas, ainsi que l'homéopathie , sans gros risques ni effets secondaires. j'essaye en attendant car finallement il n'existe guère de traitement efficace pour les OVCR. même s'il y a une amélioration elle ne semble pas durable d'après les témoignages.
Par contre je reconnais que c'est fatiguant d'avoir ce halo lumineux en permanence, j'éprouve souvent l'envie de me boucher l'oeil droit. J'arrive quand même à conduire mais il ne faut pas qu'il y ait trop de circulation sinon je ne suis pas sure de moi. Coté bilan santé, je n'ai ni diabète, ni HTA, ni myopie. analyse de sang nickel sauf la vitamine D3 en chute libre ( 9 alors qu' à 30 on est déjà carencé ) echographie des carotides impec aussi.
J'habite près de Montbéliard, cette pathologie ne semble pas bien connue, cest pourquoi j'étais contente de trouver ce forum et cette association. les témoignages d'autres patients traités et non traités sont très utiles pour se faire une oppinion vu les choix très limitès.

Sylvie
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Re: On m'a diagnostiqué une OVCR, y a 3 mois

Message par Sylvie » 31 juil. 2012, 18:14

Bonsoir Chris :)
Merci pour ton témoignage (la même chose que moi)
J'ai vu 5 ophtalmos, ils m'ont donné 5 avis différents sur les traitements !

Le premier m'a conseillé de prendre de l'aspirine (kadégic)
Le deuxième voulait m'injecter la piqure dans l’œil direct !
Le troisième m'a prescrit 2 sortes de gouttes (qui peuvent causer le glaucome) !
Le quatrième m'a dit de continuer les gouttes et le kadégic et me donne l'adresse d'un confrère (je n'y suis pas allée)
Le cinquième (vu récemment) me dit qu'il n'y a aucun traitement et que ça ne guérira jamais ! (je suis certaine qu'il a raison)

Depuis 15 mois, ça n'a pas évolué, je suis au même point, mais je n'ai pas de douleur :)
Donc je me suis habituée.

En énergétique chinoise, que faut-il faire comme exercices ?
Que conseillez vous en homéopathie ?

Bonne soirée

Chris
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Re: On m'a diagnostiqué une OVCR, y a 3 mois

Message par Chris » 31 juil. 2012, 19:59

Bonsoir Sylvie,

la première ophtalmo m'a aussi conseillé du Kardégic , j'ai pris 3 sachets sans conviction, et dans la même semaine un article sur l'aspirine disait d'être méfiant car il entrainait des Dégénérescencess maculaires en prise régulière. après vu l'évolution de l'oedème Elle a reconnu que le kardégic ne serait pas efficace, confirmé par le 2ème ophtalmo et par d'autre artcles que j'ai lus entre deux. Ma fille ainée qui est médecin du travail a vu qu'il existe également une opération , mais j'ai trouvé un témoignage négatif pour cette intervention.
avec l'approche chinoise, si on considère que c'est l'obstruction de la veine qui a démarré le problème il faut donc relancer la circulation sur la rétine, et je pense qu'en stimulant les bons points d'accupuncture on devrait finir par y arriver, actuellement je complète par apis mellifica en 7CH qui est censé traiter l'oedème, arnica en 7ch qui travaille sur la circulation, j'ai rajouté récemment natrum salycilicum aussi en 7CH qui aurait une action sur les hémorragies de la rétine. au départ j'ai pris aussi laschesis qui a une action sur la circulation au niveau des yeux. J'ai l'impression que la tache est moins sombre au centre mais je ne peux toujours pas lire de l'oeil droit. Je dois renconter un collègue en énergétique chinoise le 1er aout donc demain . Je prends aussi en plus le produit pour la vue des labos Fenioux "visio plus " et de la gemmothérapie ( macérat glycériné de bourgeons ) avec un mélange de bourgeons de gingko, cornouiller, cassis et chène et de l'huile essentielle de citron 2 gouttes par jour sur un sucre. L'oeil en médecine chinoise est relié au foie, par contre la rétine est reliée au rein. Le bourgeon de cassis a une action cortisone like ainsi qu"antiinflammatoire comme certain traitements sont a base de cortisone j'ai pensé que cela pouvait être intéressant.
Si avec tous ces coctails il y a un mieux sans les autres traitements j'avoue que j'aurai la patience d'attendre le temps qu'il faut....courage je te tiens au courant de l'évolution.

Sylvie
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Re: On m'a diagnostiqué une OVCR, y a 3 mois

Message par Sylvie » 01 août 2012, 05:18

Bonjour Chris,

Merci pour tes conseils, je ne savais pas que L’œil était relié au foie et la rétine au rein ! donc il faut nettoyer le foie :)

Y a aussi la myrtille qui peut améliorer la vue

Bon courage et tiens moi au courant

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Re: On m'a diagnostiqué une OVCR, y a 3 mois

Message par Chris » 02 août 2012, 11:18

Bonjour Sylvie,
exact pour la myrtille, il y en a dans les mélanges de phyto pour les yeux que ce soit la marque de Fenioux ou Dietaroma. Ils rajoutent souvent la lutéïne qui agit sur le macula en principe. en gemmothérapie le mélange de bourgeons de la marque Herbalgem contient aussi myrtille et lutéïne. J'associe tout cela en espérant qu'il va finir par se passer quelque chose un jour ou l'autre. Ma séance en médecine chinoise m'a permis d'apprendre que ce collègue avait une patiente traitée par ces injections dans l'oeil et que cela n'allait pas mieux du tout bien au contraire. ma Belle soeur m'a envoyé un article du Parisien d'il y a 2 jours sur l'avastin qui met en garde sur la non connaissance des effets secondaires dans le temps, d'autant qu'il n'existe pas d'autorisation de mise sur le marché actuellement pour ce produit.
donc patience pour l'instant et courage Sylvie.
à bientôt .

Sylvie
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Re: On m'a diagnostiqué une OVCR, y a 3 mois

Message par Sylvie » 02 août 2012, 12:11

Bonjour Chris,

J'ai lu l'article que tu cites sur l'avastin, pas assez de recul, je préfère attendre aussi sans traitement c'est mieux, en tout cas, pas pire :)
On verra bien la suite ....
En attendant, jus de Myrtilles, ça fait pas de mal :)

Bon courage à toi aussi

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