OVCR OG récente

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GLaG
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OVCR OG récente

Message par GLaG » 15 sept. 2012, 10:35

bonjour,

j'ai constaté une OVCR de l'oeil gauche il y a un peu moins de 3 semaines.

au départ quelques petites taches floues en regardant de l'oeil. Comme je n'ai jamais eu d'ophtalmo et que les délais de rdv sont de 6 à 9 mois, j'ai eu "la chance" de devoir aller aux urgences ophtalmo du CHU de Grenoble malgré les faibles symptomes. L'ovcr est constatée, mais j'ai gardé alors 10/10 de vision.

38 ans, sans problèmes de santé, toutes les analyses sont "normales", pas d'ischiémie détectée lors de l'angiographie.

Un traitement par hémodilution est commencé voici 10 jours. Dans les premiers jours (même si c'est très probablement une coincidence liée au fait que l'ovcr a été constatée dès les touts premiers symptomes) la vision s'aggrave, j'oscille au fil de la journée entre 3/10 et 10/10 (mesures faites chez moi sur un test imprimé depuis le net, les chiffres eux mêmes ne sont certainement pas très fiables, mais cela me permet de voir l'évolution). Depuis 3 jours je suis, même au réveil, entre 8/10 et 10/10 (mais avec toujours des zones floues) donc c'est plutôt encourageant...

J'en profite pour poser quelques questions :

- pour les gens traités par hémodilution, au bout de combien de temps constate-t-on des améliorations ? Et de quelle amplitude (récupération complète possible ?)

- malgré l'anémie (nouvelle saignée hier avec, avant celle-ci, une hématocrite à 36% jeudi et hémoglobine à 121g/l) je ne ressens pas de fatigue dans la vie quotidienne...Peut-être lié à, en temps normal, une pratique intensive de la montagne ?

- une fois le traitement fini, la reprise du sport est-elle envisageable rapidement ? L'effort, l'essouflement, l'augmentation du rythme cardiaque peuvent-ils avoir un lien avec l'OVCR ?

Dr JF. Girmens
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Re: OVCR OG récente

Message par Dr JF. Girmens » 12 oct. 2012, 19:23

Quelques éléments de réponse :
GLaG a écrit :[...] Dans les premiers jours (même si c'est très probablement une coincidence liée au fait que l'ovcr a été constatée dès les touts premiers symptomes) la vision s'aggrave, j'oscille au fil de la journée entre 3/10 et 10/10 (mesures faites chez moi sur un test imprimé depuis le net, les chiffres eux mêmes ne sont certainement pas très fiables, mais cela me permet de voir l'évolution). Depuis 3 jours je suis, même au réveil, entre 8/10 et 10/10 (mais avec toujours des zones floues) donc c'est plutôt encourageant...
Les fluctuations de vision sont fréquentes, correspondant à des fluctuations de l'oedème maculaire.
Si vous disposez d'un smartphone, vous pouvez trouver des applications permettant de mesurer votre acuité visuelle et suivre son évolution.
GLaG a écrit :- pour les gens traités par hémodilution, au bout de combien de temps constate-t-on des améliorations ? Et de quelle amplitude (récupération complète possible ?)
Les études sur le sujet donnant des résultats contradictoires, il est difficile de savoir ce qui relève des effets de l'hémodilution elle-même et ce qui provient de l'évolution spontanée de la maladie... Un délai d'un mois semble raisonnable pour évaluer l'amélioration.
GLaG a écrit :- malgré l'anémie (nouvelle saignée hier avec, avant celle-ci, une hématocrite à 36% jeudi et hémoglobine à 121g/l) je ne ressens pas de fatigue dans la vie quotidienne...Peut-être lié à, en temps normal, une pratique intensive de la montagne ?
Un des effets d'un séjour en altitude est justement (au bout d'un certain temps) une augmentation de l'hématocrite (grâce à l'EPO). Le fait de faire diminuer l'hématocrite par hémodilution "annule" donc les effets éventuels d'un séjour en altitude...
GLaG a écrit :- une fois le traitement fini, la reprise du sport est-elle envisageable rapidement ? L'effort, l'essouflement, l'augmentation du rythme cardiaque peuvent-ils avoir un lien avec l'OVCR ?
Nous n'avons pas d'argument pour interdire la pratique du sport, ni pour penser qu'il y ait un lien entre effort et OVR...

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Re: OVCR OG récente

Message par GLaG » 16 oct. 2012, 08:33

Merci pour ces réponses !!!

Je suis arrivé à la fin du traitement par hémodilution.
Fatigue assez forte la semaine dernière mais bizarrement, après une dernière saignée jeudi (alors que mon hématocrite était à 36.1 avant la saignée, donc sans doute 32-33 après) j'ai pu faire 2 randonnées de 500m de dénivelé chacune ce week-end sans grosse fatigue. Bizarre !

La vision continue à osciller mais plutôt en amélioration : sur un test de vision je suis en permanence entre 8/10 et 12/10 depuis bien deux semaines, sans que je puisse dire être "guéri" pour autant : toujours des zones floues, du mal à percevoir d'un coup d"oeil une série de 10 caractères (comme une plaque d'immatriculation, ou des mots un peu longs, à cause de petite zones floues), et d'autant plus de difficultés que l'ambiance est sombre ou que le texte lu manque de contraste.

Je revois un interne en opthalmo jeudi, pour une OCT et sans doute un fond d'oeil...
Dr JF. Girmens a écrit :Les études sur le sujet donnant des résultats contradictoires, il est difficile de savoir ce qui relève des effets de l'hémodilution elle-même et ce qui provient de l'évolution spontanée de la maladie... Un délai d'un mois semble raisonnable pour évaluer l'amélioration.
Il n'y a pas d'étude faites avec un groupe témoin qui ne reçoit aucun traitement ? (ça devrait être possible puisque, si j'ai bien compris, dans certains CHU on pratique de manière très fréquente l'hémodilution, et pas du tout dans d'autres)

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Re: OVCR OG récente

Message par Dr JF. Girmens » 16 oct. 2012, 11:46

GLaG a écrit :[...]
Dr JF. Girmens a écrit :Les études sur le sujet donnant des résultats contradictoires, il est difficile de savoir ce qui relève des effets de l'hémodilution elle-même et ce qui provient de l'évolution spontanée de la maladie... Un délai d'un mois semble raisonnable pour évaluer l'amélioration.
Il n'y a pas d'étude faites avec un groupe témoin qui ne reçoit aucun traitement ? (ça devrait être possible puisque, si j'ai bien compris, dans certains CHU on pratique de manière très fréquente l'hémodilution, et pas du tout dans d'autres)
Deux études françaises récentes ont effectivement évalué (de nouveau...) l'hémodilution en comparaison avec un groupe témoin, avec pour la première des résultats favorables, la deuxième ne mettant pas en évidence de différence entre groupe traité et non traité...
La publication de la première (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20953877) permet d'avoir des renseignements sur l'évolution au bout d'un mois (d’où ma réponse).
La deuxième n'étant pas encore publiée, les résultats présentés en congrès ne donnaient que l'évolution au bout d'un an...

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Re: OVCR OG récente

Message par GLaG » 18 oct. 2012, 20:20

Merci pour ces informations !

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Re: OVCR OG récente

Message par GLaG » 01 nov. 2012, 09:30

Lors de la visite de contrôle voici 15 jours, l'OCT a montré une amélioration, mais le discours du médecin restait assez pondéré (ça peut s'aggraver de nouveau). Cela dit, la vision a continué à s'améliorer et depuis 3 jours maintenant je ne perçois quasiment plus de symptômes.

Une question qui me taraude toujours est celle du lien avec les efforts !
Vous me dites qu'il n'y a pas d'argument pour interdire la pratique du sport ; certains internes avaient plutôt le discours "au contraire, ça peut aider" (avec en gros l'idée de favoriser la circulation sanguine) et le médecin vu il a 15 jours m'a en revanche conseillé d'être très prudent, d'éviter toute hausse de tension pour éviter une pression trop forte dans l'oeil et ses vaisseaux sans doute encore fragiles.

Mon expérience (forcément discutable scientifiquement : un seul cas à citer et en plus c'est de l'auto-observation !) : j'avais déjà noté lors de petites sorties une amélioration.
Et puis il y a 4 jours ce fut caricatural : au départ en randonnée j'avais encore une vision assez floue de l'oeil gauche, puis au bout d'une heure et demi (montée d'environ 700m de dénivelé dans la neige, effort assez soutenu même si rien d'exceptionnel) j'y voyais parfaitement net. Même la descente de nuit avec lampe frontale ne me posait pas de problème avec l'oeil droit fermé. Et ça n'a pas bougé depuis.

Enfin voilà...pourvu que ça dure !

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Re: OVCR OG récente

Message par flauber14 » 03 nov. 2012, 19:32

GLaG a écrit :Lors de la visite de contrôle voici 15 jours, l'OCT a montré une amélioration, mais le discours du médecin restait assez pondéré (ça peut s'aggraver de nouveau). Cela dit, la vision a continué à s'améliorer et depuis 3 jours maintenant je ne perçois quasiment plus de symptômes.

Une question qui me taraude toujours est celle du lien avec les efforts !
Vous me dites qu'il n'y a pas d'argument pour interdire la pratique du sport ; certains internes avaient plutôt le discours "au contraire, ça peut aider" (avec en gros l'idée de favoriser la circulation sanguine) et le médecin vu il a 15 jours m'a en revanche conseillé d'être très prudent, d'éviter toute hausse de tension pour éviter une pression trop forte dans l'oeil et ses vaisseaux sans doute encore fragiles.

Mon expérience (forcément discutable scientifiquement : un seul cas à citer et en plus c'est de l'auto-observation !) : j'avais déjà noté lors de petites sorties une amélioration.
Et puis il y a 4 jours ce fut caricatural : au départ en randonnée j'avais encore une vision assez floue de l'oeil gauche, puis au bout d'une heure et demi (montée d'environ 700m de dénivelé dans la neige, effort assez soutenu même si rien d'exceptionnel) j'y voyais parfaitement net. Même la descente de nuit avec lampe frontale ne me posait pas de problème avec l'oeil droit fermé. Et ça n'a pas bougé depuis.

Enfin voilà...pourvu que ça dure !
------------------------------------
Bonsoir GLaG,

Merci pour les bonnes nouvelles.
Je confirme vos info. Je fais le même constat à la pratique du sport.
Par contre, je ne peux toujours pas lire avec l’œil malade pour le moment.

Et vous ?.

Bon week-end à toutes et à tous.

A bientôt pour d'autres nouvelles.
Cordialement. :roll:
flauber14 ;)

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Re: OVCR OG récente

Message par GLaG » 06 nov. 2012, 10:44

bonjour,

et comme pour confirmer cette analyse, un autre constat dans le même sens : pas d'activité physique depuis vendredi dernier, et hier soir (lundi) puis ce matin, impression de nouveau d'une petite tâche floue dans la vision.
flauber14 a écrit : Je confirme vos info. Je fais le même constat à la pratique du sport.
Par contre, je ne peux toujours pas lire avec l’œil malade pour le moment.

Et vous
Globalement je pense que je suis très loin d'être à plaindre parmi les personnes atteintes d'une OVCR : même dans la pire phase la lecture a toujours été possible (même si fatiguante à cause des flous/déformations), et depuis au moins 3 semaines elle ne me pose pas du tout de problème.Jusqu'à hier en pendant une semaine, je n'avais plus aucun symptôme de l'OVCR. Là ce matin, sur la lecture d'un journal tenu à bout de bras, je perçois les bords des lettres un peu flous mais cela ne m'empêche pas de les reconnaitre.

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Re: OVCR OG récente

Message par mcleo » 26 mars 2013, 19:53

Bonsoir,
Pour votre traitement je ne peux pas répondre, je n'ai pas eu le même.
Par contre pour le sport, j'en ai fait rapidement et u peu rapide pou le rythme cardiaque dès que mon hémorragie et oedème ce sont stabilisés.
Je n'ai pas eu d’aggravation.
Dès que notre santé générale va mieux, il faut profiter de la vie.
A bientôt.
MCB

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