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Maculopathie - Injection de Lucentis

Posté : 25 nov. 2015, 16:16
par Louise
Bonjour,

J'ai décidé de m'incrire sur ce site afin de vous faire part de mon expérience personnelle et peut-être rassurer certaines personnes, qui comme moi, vont devoir faire des injections de Lucentis dans l'oeil.
J'ai 49 ans et il y aura bientôt un an, on m'a diagnostiqué une "maculopathie hémorragique et exsudative" de l'oeil droit. C'est un oedème de la macula. Ma vue est déformée et trouble. J'essaie de ne pas trop y penser mais ça a été un choc pour moi, qui n'avait JAMAIS eu de problèmes aux yeux, à part une très légère presbytie après 40 ans, comme de nombreux quadra, sinon j'ai toujours une vue parfaite.
L'opthalmo ne sait pas comment cette maculopathie est arrivée, et si cela va évoluer ou pas.
Après un suivi régulier à la Clinique depuis décembre 2014, mon ophtalmo a décidé de me proposer une série de 3 injections de Lucentis, seul traitement envisageable dans mon cas, sans aucune garantie de résultat. Le laser n'était pas possible car l'oedème est trop proche du centre de la vision. J'étais très stressée à cette idée, mais prête à tout pour sauver mon oeil, bien sûr.
J'ai donc accepté de suivre ce traitement et la première injection a eu lieu le 1er octobre de cette année.
L'injection se fait en ambulatoire. Une infirmière m’installe dans une petite salle d'attente et me fait revêtir une blouse bleu avec une jolie charlotte qui me donne l'air ridicule mais mon attention est ailleurs.... Je suis la plus jeune, toutes les personnes autour de moins ont au moins 70 ans. Elle distille dans l'oeil malade des gouttes anesthésiantes puis j’attends que l'anesthésie fasse son effet. Je suis quelqu'un de très anxieux et j’étais dans un état de stress optimum… Heureusement les infirmières ont compris que j’étais très stressée et ont tout fait pour me rassurer. Elles ont été formidables.
L'infirmière vient me chercher et m’accompagne dans une chambre où l'ophtalmo, assisté d'une autre infirmière, m’attend. Elle me prend la tension... Et là, mon médecin, commente ce qu’il est en train de me faire : il désinfecte l'oeil, pose un champ stérile, un écarteur, redésinfecte...et hop l'injection. Cela ne dure que quelques secondes. C'est extrêmement rapide. Pas le temps de dire « ouf ! » que c'est déjà fini. Il nettoie à nouveau l’œil, met une pommade antibiotique. Et voilà c'est fini. Je ressors aussitôt de cette salle pour reprendre mes esprits et réaliser que cette première injection que j’appréhendais tant depuis plusieurs mois, vient d’être faite et que cela ne valait pas la peine de stresser autant… Je constate juste en me levant que quelques petits "disques noirs" apparaissent dans mon champ de vision et oscillent de haut en bas quand je bouge la tête, mais rien de gênant. Ce sont juste des bulles d'air qui disparaissent au bout de quelques heures. Mieux vaut rester tranquille après l'injection et comme ça pique un peu l’œil, on ne peut de toute façon pas faire grand-chose sinon se reposer et fermer un peu les yeux, une fois à la maison.
Le lendemain, aucun effet secondaire, tout va bien. Je suis repartie travailler.
J’ai fait deux injections, la prochaine est prévue début décembre. En janvier, un rendez-vous de contrôle est programme et là j'en saurai plus avec les résultats de l’angiographie et de l’OCT.
Ce que je peux dire, c’est qu’il ne faut pas hésiter à le faire si on en a la possibilité. La vue est tellement précieuse qu’il faut tout tenter pour la préserver.

Bon courage à tous !

Louise

Re: Maculopathie - Injection de Lucentis

Posté : 25 nov. 2015, 23:53
par patounet67
Bonsoir Louise,

J'ai subis quand à moi à l'âge de 56 ans, une série de trois injections de Lucentis, suite à une thrombose à l’œil gauche avec hémorragie et œdème, ce qui n'est peut être pas le même cas que le vôtre.
Je voyais tout trouble et éblouis de cet œil avec la peur de le perdre.
Aujourd'hui tout est revenu quasiment à la normale, et cela depuis la première injection sur les trois, comme quoi ce traitement peut s’avérer souvent efficace.
Je vais repasser un OCT début janvier pour contrôle.
En vous souhaitant bon courage et bonne guérison.

Patrick

Re: Maculopathie - Injection de Lucentis

Posté : 03 févr. 2016, 16:32
par Louise
Bonjour Patrick,

Merci beaucoup pour votre message. J'espère que votre dernier contrôle s'est bien passé.
Je reviens pour vous donner des nouvelles.
Le contrôle de Janvier révèle que les injections ont été bénéfiques puisque j'ai récupéré 2/10eme et mon oedème a diminué de 80%. Je n'arrivais pas à le croire....
Du coup, pour sécuriser, mon ophtalmo a decide de refaire 2 nouvelles injections avec un contrôle en mars. Il espère me "laisser tranquille" quelques temps. Je suis vraiment contente car ce n'était pas gagné...
Ma vue s'est bien améliorée, les images sont beaucoup moins déformées, je n'ai pas encore récupéré ma vue d'avant mais si elle est stabilisée, c'est déjà ça.
Le traitement s'avère efficace. Ca valait la peine d'essayer !
Bon courage à tous !

Louise

Re: Maculopathie - Injection de Lucentis

Posté : 09 févr. 2016, 22:24
par patounet67
Bonsoir Louise,

C'est une bonne nouvelle que vous avez récupéré 2/10eme. Maintenant il faut espérer que les 20% qui reste de l’œdème vont disparaitre complètement avec les deux autres injections qu'on vous propose.
Apparemment le Lucentis est un très bon médicament sans trop d'effets secondaires pour soigner les œdèmes d'après ce que j'ai pu lire sur différents sites.
Une fois l’œdème résolu, je pense que vous retrouverez votre vision d'avant.
Quand à moi, lors du dernier contrôle, on m'a annoncé que j'ai récupéré mes 10/10eme à l’œil gauche. J'avais sûrement beaucoup de chance. Par contre mon ophtalmo m'a suggéré de continuer les gouttes, sans doute à vie pour préserver une bonne vision de cet œil, qui risque sinon de vieillir prématurément d'après lui .
En octobre il m'a programmer un O.C.T.
Bonne chance à vous et à tous!

Re: Maculopathie - Injection de Lucentis

Posté : 12 oct. 2016, 00:18
par patounet67
Bonsoir,

Je reviens sur ce forum pour donner de mes nouvelles suite à mon OCT du 11/10/2016.
Elles sont plutôt bonnes, puisque mon ophtalmo m'a annoncé une guérison totale sans aucune séquelle de ma thrombose à l’œil gauche.
Sans doute grâce aux trois injections de Lucentis et surtout d'avoir bien réagit face à ce traitement selon lui.
Je souhaite également bonne chance avec ce traitement à tous ceux ou celles qui sont atteints de cette maladie.
Bien cordialement,

Patrick