asso-ovr.fr | Le Forum

Bonsoir,
j'ai vu qu'il était programmé une réunion d'information samedi 15 septembre à 10h au CHNO des15/20, doit on s'inscrire ? donnerez vous les conclusions du congrés de juin ? je me suis inscrite sur le forum en juillet 2012 car on m'a découvert une OVCR avec un important oedème maculaire qui continue d'évoluer d'après les 3 OCT que j'ai passées entre juin et maintenant ; je dois refaire une angiographie mercredi qui devrait m'orienter dans le choix d'une injection : soit lucentis, soit ozurdex ???.j'ai 68 ANS, tous les examens sont bons, pas de diabète, ni HTA, ni myopie.
dans l'attente de vous rencontrer, à bientôt.

Bonjour,

merci pour cette information; j'ai demandé précédemment s'il y avait une réunion bientôt, je n'ai pas eu de réponse, comment avez vous pu avoir cette information?
Malheureusement, je viens à Paris le week end qui suit ! J'aimerais bien participer la prochaine fois..si vous y aller, je ne suis pas contre avoir vos impressions
Par ailleurs, moi également, je n'ai pas, à priori, le terrain pour ce genre de problème, qui plus est, j'ai 37 ans ! cependant, cela arrive sans raison détectée, même à des gens très jeune...je crois qu'il faut prendre cela avec le plus de philosophie possible, accepter que cela sera long..et que la vie continue


à bientôt,

Stéphane

Désolé, je viens de voir que la réunion est annoncée sur la page d'accueil du site...

Bonjour,
Je suis Marie-Christine BOURREAU, la présidente de l'association OVR.
J'ai moi même une ovr à gauche depuis 4 ans , j'avais 36 ans.
En effet il y a bien une réunion d'information le samedi 15 septembre à 10h avec le Professeur Paques et Dr Girmens.
Après vous pouvez échanger avec des patients. C'est un moment important tant pour les nouveaux patients que pour "les anciens"
Je suis désolée je ne serai pas présente mais d'autres personnes du bureau de l'association OVR seront là.
A bientôt.
MCB

Chris a écrit :réunion d'information samedi 15 septembre à 10h au CHNO des15/20, doit on s'inscrire ?

Les réunions d'information sont en accès libre (gratuit bien sûr) et ouvertes à tous... y compris ceux qui ne sont pas adhérents à l'association

En attendant que nous puissions en organiser ailleurs qu'à Paris, l'essentiel des informations (ainsi que les dates des prochaines réunions ) est sur le site de l'association !

Bonjour, merci pour votre réponse, nous assisterons donc à cette réunion avec mon Mari.
hier j'ai eu une nouvelle angiographie et j'ai rencontré l'ophtalmo qui pratique les injections à l'hopital , j'avais enregistré votre plaquette d'information sur les OVR et je suis surprise qu'aucun ophtalmo ne difuse ce genre de plaquettes, où dans son cabinet , ou à l'hopital dans les salles d'attente du service.
d'autant plus que le hasard a voulu qu'une pédicure m'apprenne qu'elle venait d'avoir une cliente à qui on avait découvert aussi une OVR et que cette personne était complètement " traumatisée "..il faudrait je pense faire une difusion large de cette plaquette d'ailleurs très bien faite ! à bientôt .

Chris a écrit :[...] il faudrait je pense faire une difusion large de cette plaquette d'ailleurs très bien faite ! à bientôt .

Merci !
Une plus large diffusion devrait être effective dans les semaines à venir

Bonsoir ,

La réunion d'information était très intéressante et m'a apporté plus de précision sur les traitements actuels. Cela permet aussi de voir ou en est la recherche et les résultats qu'on peut actuellement espérer. Cela va me donner je pense le coup de pouce qui me manquait pour programmer un traitement dans les jours à venir. J'avais toujours un peu l'espoir que tout rentre dans l'ordre naturellement, mais au bout de 3mois et demi sans amélioration et plutot une aggravation je commence à douter.Par contre les quelques personnes en traitement et présentes à la réunion de ce matin n'avaient pas l'air traumatisées.
je ferai le compte rendu de l'évolution pour mon OVR avec les traitements effectués.

Bonjour,
En effet, l'annonce de la maladie est difficile à accepter, mais lorsqu'on se rencontre aux réunions du 15/20 nous échangeons des astuces de la vie de touts les jours.