Témoignage récents Lucentis

Lionblanc
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Témoignage récents Lucentis

Message par Lionblanc » 22 nov. 2018, 21:04

Bonjour je suis nouveau sur le site (homme de 47 ans, marié, trois enfants) , d’abord un grand merci au Dr Paques, au Dr Girmens ainsi qu'au membres du bureau de l'asso et de ces adhérents pour cette bouffée d'espoir (site internet, vidéos explicative...etc)
Je ne suis pas seul au monde ...
Je vous explique rapidement mon début de maladie : depuis le mois de juillet 2018 je voyais un léger brouillard le matin sur le côté de l’œil droit (depuis mai 2018 la luminosité me gênait énormément : signe avant coureur ?? ) puis après trois ou quatre heures le brouillard disparaissait.
Après consultation de mon ophtalmo ( léger oedeme du à une OBVR), celui ci m'a mis sous Kardegic 75mg (Taux d'homocysteine élevé, echo-Doppler du cou et prise de sang normale)
il y a 15 jours je suis partit en vacances au Maroc, j'ai pas mal baroudé (plage, désert, montagne, avion et donc forcement changement d'altitude et donc de pression, incidence ???...) au début toujours le brouillard puis pendant deux jours miracle ma vue est redevenue normale...pour pas longtemps car deux jours avant le retour brouillard très important sur la totalité du Champ Visuel, lignes courbées, couleurs plus ternes...
Dès mon retour Je revois mon ophtalmo qui constate, après scanner de l’œil (c'est comme ça qu'il a appelé ça doit être un OCT) un gros oedeme maculaire secondaire à une OBVR (et non OVCR) , hier j'ai eu une injection de Lucentis....aujourd'hui aucune amélioration, je dirai plutôt une dégradation de la vision (je pense du au produit dans l’œil)
Je suis assez pessimiste en voyant (d'un seul oeil... :D ) les commentaires sur le forum...
Il semblerait que chaque cas soit unique, la chronicité de la maladie et la réponse au traitement est complètement subjective.
J'essai de garder bon espoir mais les enjeux qui dépendent de ma vue sont énormes (conserver mon emploi car pas de bras pas de choco....euh non pas de vison pas de pognon dans mon cas et comme si cela ne suffisait pas nous venons de nous lancer dans un projet de construction pour lequel nous ne pouvons plus faire marche arrière)

Juste deux questions pour qui voudra bien me répondre y a t-il au moins quelqu'un, malade d'OBVR ou d'OVCR, pour qui le traitement de Lucentis à fonctionné durablement et qui ne fait plus d'injection ? ou en cas d’échec de ce traitement d'IVT est ce que le laser fonctionne pour résorber définitivement l'oedeme (comme l’explique le Dr Grimens dans une vidéo) ?

j'ai besoin d'un peu d'optimisme...Merci à tous ceux qui ont pris la peine de me lire...et de répondre

Toupet84
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Re: Témoignage récents Lucentis

Message par Toupet84 » 07 janv. 2019, 19:09

Bonsoir,

Pour répondre à vos questions j’ai eu 8 injections de lucentís et 2 séances de laser et j’en suis toujours au même stade ! Enfin les injections fonctionnent mais ils se sont rendu compte que toutes les 6-7 semaines après la dernière injections je faisais une rechute, l’œdème revient !

Le laser a fonctionné aussi mais ils m’ont fait que deux séances cet été !

Je comprends tout à fait vos interrogations je les ai aussi ! C’est très difficile à gérer ... ! Je suis atteinte de la maladie depuis février 2018 ! Je m’en suis rendu compte un matin je me suis levée l’oeil Flou totalement dans le brouillard ! J’etais En vacances à mon retour j’ai pris rdv en urgence à l’ophtalmologue qui m’a annoncé ovcr et m’a orienté en urgence A l’hôpital ! J’ai été arrêté 3 mois le temps de mon traitement 3 injections de Lucentis tous les mois et au contrôle tout était ok ! 2-3 semaines plus tard je faisais une rechute ! Je n’ai que 32 ans et ma vie professsionnelle est devenue compliquée ! Je travaille dans le noir les néons m’eblouissent trop et j’inflige l’obscurite à ma colllegue de travail ! Je confond toutes les lignes sur tableur ! Enfin c’est assez compliqué, je me suis rapprochée de là MDPH pour essayer d’avoir une reconnaissance et des adaptations sur mon poste de travail !

Demain j’ai un contrôle de mon œil ils vont m’annoncer si je fais une piqûre ou non dans la foulée !

J’ai consulté pour un deuxieme avis et Ils ne savent pas de quoi ça peut venir tous mes examens sont bons !
Il faut garder le moral, adapter notre vie en fonction de nos états et trouver des solutions ! J’en suis au stade de m’adapter à la maladie car je pense que la guerison va être très longue !
Bon courage !

Lionblanc
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Re: Témoignage récents Lucentis

Message par Lionblanc » 09 janv. 2019, 00:31

Bonsoir Toupet 84, merci de votre réponse et bravo pour votre optimiste qui ma redonné un peu de peps, vous avez raison il faut s'adapter à la maladie et patienter, il faut relativiser, il y a pire que nous.
J'en suis aujourd'hui à ma 2eme injection de Lucentis, je fais la 3eme la semaine prochaine sans aucun contrôle entre deux (cela m'a un peu surpris de la part de mon ophtalmo !!!!).
Pour ma part les injections au début ont dégradé ma vue (2/10) aujourd'hui c'est un tout petit peu plus claire en périphérie mais j'ai un gros scotome dans le centre de la vision.En fait j'en suis au même point qu'avant les injections.
Je ne pense pas faire plus d'injections, j'y suis résigné, il y a énormément de témoignage pour lesquelles après de nombreuses injections, l'oedeme revient.Alors pourquoi s'infligé des injections dont on ne connaît pas les risques à long terme.
C'est vrai que le quotidien est très très difficile, le travail, l’incompréhension de notre entourage, la fatigue, l’énervement face aux tâches que l'on faisait avant et que l'on ne peut plus faire.
Bref, j’espère que la recherche avancera rapidement, pendant ce temps je m'en remet à la providence, et vous souhaite à vous ainsi qu'à tous les membres de l'asso un rétablissement rapide et durable pour cette nouvelle année.

myrsté
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Re: Témoignage récents Lucentis

Message par myrsté » 09 févr. 2019, 09:31

bonjour , j'ai eu une occlusion veineuse en janvier 2016 , tous les examens sont ok ;le lucentis faisait effet 3 semaines , ils ont essayé l'implant d'ozurdex , mon acuité est revenue à 5 et après 4 mois ,pire qu'avant ;aggravation par la suite , de multiples séances de laser ;maintenant , c'est fichu , la rétine est abimée , je suis à 0 d'acuité ;en ayant les 2 yeux ouverts , je vois trouble ; par contre ils ont changé le produit d'injection : eylea ,miraclec , l'oedeme part et l'effet dure longtemps , si ce produit m'avait été prescrit dès le début , je pense que je n'en serais pas là! mais ce produit ne faisait partie du protocole, alors qu'il est visiblement plus actif que le lucentis;n'hésitez pas à le demander !
après , on vit avec ce problème , le cerveau s'adapte !
bon courage !

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Re: Témoignage récents Lucentis

Message par Toupet84 » 21 févr. 2019, 14:20

Bonjour !!!

Je suis contente de pouvoir échanger sur le sujet et de connaitre l'expérience de chacun. Ça m'aide beaucoup à avancer.

LionBlanc, je ne sais pas si c'est une bonne solution d'arrêter de Lucentis, au début je ne sentais pas forcément les améliorations concernant ma vue mais avec du recul et d'après le dernier contrôle il agit bien.

Hier j'ai fait ma 10ième injection (ça se fête ?!), ils me l'ont fait par prévention, car l’œdème n'est pas revenu et j'ai 8/10 à l'oeil malade (avant j'étais à 10/10)!!! et si dans 6 semaines il n’est toujours pas revenu, ils vont espacer les injections jusqu'à les faire disparaître ! Je suis très contente enfin une évolution au bout d'un an !!!
c'est long et il ne faut rien lâcher ! Concernant le Lucentis il diminue l’œdème et dans certains cas aide à récupérer de l'acuité visuelle, il est vrai que dans le temps le produit peut abîmer le cristallin et donc on doit subir une intervention de la cataracte.

Il est vrai que cette maladie atteint des personnes d'âge moyen de 65 ans et je pense que la médecine n'a pas assez de recul sur des jeune patient comme nous !
je vais consulter en mars prochain dans un autre centre hospitalier, mais je ne m'attend à rien ! Ils vont surement me dire de continuer le traitement. Un médecin m' a aussi parler de l'implant Ozurdex si vraiment l’œdème ne disparaissait pas ! Depuis hier j'ai une lueur d'espoir !!

Je vous dirais l'évolution dans 6 semaines et je vous dirais aussi l'avis du 3ième médecin. N'hésitez pas à consulter plusieurs ophtalmo pour différents avis.
J'ai Rdv aussi avec l’hôpital courant Mars pour un bilan orthoptique pour mon dossier MDPH, car malgré l'évolution et une bonne acuité, j'ai des zones ischémiques et je pense que c'est ce qui me gêne pour la lecture et sur les tableurs.

Voilà bon courage et on ne lâche rien !!!

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Re: Témoignage récents Lucentis

Message par Lionblanc » 27 févr. 2019, 14:49

Bonjour à vous deux...je reviens vers vous pour un partage d’expérience.
Je n'ai rien lâché Toupet 84 j'ai suivi tes conseils ;) .Depuis l'ophtalmo m'a recommandé deux autres injections ça fait cinq au total.Il a vu une résorption de l'oedeme à l'OCT mais il existe des exsudats je suis à environ 4/10 pas de couleurs dans le centre de la vision tout est très petit et déformé.
La dernière injection s'est mal passée (c'était un médecin remplaçant) il m'a percé une veine et l'oeil est tout rouge façon ZOMBIE :D :D
Je garde espoir en espérant que la rétine (qu'il n'y aura pas d'epimembrane) et les photorécepteurs ne sont pas abîmés
Je vous souhaite bon courage à vous et à bientôt....

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Re: Témoignage récents Lucentis

Message par Toupet84 » 05 mars 2019, 07:21

Bonjour,

Je suis contente que tu n’es rien lâché ! Il y a des moments où c’est difficile mais faut tenir le coup !

C est clair que sur les piqûres ce n’est pas évident suivant les médecins ! Entre les internées ou tu as l’impression que c’est la premières fois qui te pique et la façon dont ils le font ... moi qui est là peur des Hôpitaux limite phobique au début ça été compliqué mais bon j’ai face à ma peur !

Donnez de vos nouvelles

Bonne journée

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Re: Témoignage récents Lucentis

Message par valoue » 12 mars 2019, 17:35

Bonjour, cela fait maintenant 5 ans que j'ai fait mon OVCR, je suis maintenant à une injection de lucentis par mois, au début c'était plus espacé, mais l'œdème revient au grand galop, je me demande à long terme les incidences de ces injections, mais je sais que si je les fais pas, d'après lophtalmo, la rétine va s'atrophier, et je perdrais la vue de mon œil, qui est celui qui voit le mieux, l'autre est pas top en vision... J'ai 51 ans et me pose énormément de questions sur l'avenir.. Merci à tous pour vos témoignages, on se sent moins seuls

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Re: Témoignage récents Lucentis

Message par Lionblanc » 13 mars 2019, 18:52

Bonjour à Tous, merci pour vos post on se sent moins seul.
Pour répondre à Valoue à mon sens mieux vaut continuer les injections c'est vrai que l'on se demande ce que cela donne à long terme mais au jour d'aujourd'hui le rapport bénéfice/risque est clair, tu le dis toi même tu risque de perdre la vue.
Pour ma part pas d’amélioration ....... pour le moment du moins, il y a des jours avec et des jours sans...mais bon on fait avec.
Je vous souhaite du mieux à Tous et à bientôt...
PS : pour info il y a une réunion d'information le 21 mars à 15h30 on peut la suivre en direct sur le site asso-OVR

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Re: Témoignage récents Lucentis

Message par valoue » 14 mars 2019, 21:44

Bonsoir, injection ce matin ,coup de flip après, je n'y voyait plus rien de mon oeil, lophtalmo a eu très peur aussi et c'est revenu au bout de 10 minutes ,par contre énormément de bulles d'air, elles ne sont pas toutes parties ce soir ,après une bonne nuit ça ira mieux.
Bonne soirée à tous et merci

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