Nombre d'injections de lucentis
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Nombre d'injections de lucentis
Bonjour ,j'ai eu deux injections de lucentis à un mois d'intervalle ,je dois avoir une troisième le 27 mai prochain ,je voulais savoir ,si ma vue est revenue bien ,faut-il la faire ou la garder pour le cas ou ça se dégraderait à nouveau?
Le protocole est de 3 en principe ,mais faut-il s'en tenir?
Merci pour vos réponses.
Valérie
Le protocole est de 3 en principe ,mais faut-il s'en tenir?
Merci pour vos réponses.
Valérie
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Re: Nombre d'injections de lucentis
Bonjour,
Difficile de vous répondre, tant chaque cas particulier est différent (c'est pour ça qu'un forum ne peut en aucun cas se substituer à votre ophtalmologiste !).
Toute la "difficulté" avec ce type de traitement est de savoir quand arrêter (donc interrompre les injections mensuelles), afin de faire le moins d'injections "inutiles"... Le seul risque de ne pas faire une injection (que cela soit la 3e ou une des suivantes) est que l’œdème récidive, puis entraîne une nouvelle baisse de vision. Cependant, la rétine semble tout à fait pouvoir supporter quelques semaines d’œdème : c'est à vous de décider si vous acceptez le "risque" de moins bien voir pendant quelques jours à quelques semaines (le temps de reprogrammer une injection)...
Quant au nombre de 3 injections, il est basé sur l'évolution MOYENNE de la vision des patients lors des essais cliniques : la courbe semblait continuer à augmenter à la suite des 3 premières injections, atteignant ensuite un "plateau" maintenu par les éventuelles injections suivantes... Dans la pratique, on injecte tous les mois, jusqu'à arriver à un maximum de vision : comme il faut plusieurs mesures successives de vision (2 ou 3) pour mettre en évidence ce plateau, les injections vont donc souvent par série de 2 ou 3...
Vous dites que votre vision est bien revenue... mais peut-être va t elle encore s'améliorer après la prochaine injection ? (A moins que vous n'ayez retrouvé une vision normale : dans ce cas, il n'y a probablement plus grand chose à gagner !).
Difficile de vous répondre, tant chaque cas particulier est différent (c'est pour ça qu'un forum ne peut en aucun cas se substituer à votre ophtalmologiste !).
Toute la "difficulté" avec ce type de traitement est de savoir quand arrêter (donc interrompre les injections mensuelles), afin de faire le moins d'injections "inutiles"... Le seul risque de ne pas faire une injection (que cela soit la 3e ou une des suivantes) est que l’œdème récidive, puis entraîne une nouvelle baisse de vision. Cependant, la rétine semble tout à fait pouvoir supporter quelques semaines d’œdème : c'est à vous de décider si vous acceptez le "risque" de moins bien voir pendant quelques jours à quelques semaines (le temps de reprogrammer une injection)...
Quant au nombre de 3 injections, il est basé sur l'évolution MOYENNE de la vision des patients lors des essais cliniques : la courbe semblait continuer à augmenter à la suite des 3 premières injections, atteignant ensuite un "plateau" maintenu par les éventuelles injections suivantes... Dans la pratique, on injecte tous les mois, jusqu'à arriver à un maximum de vision : comme il faut plusieurs mesures successives de vision (2 ou 3) pour mettre en évidence ce plateau, les injections vont donc souvent par série de 2 ou 3...
Vous dites que votre vision est bien revenue... mais peut-être va t elle encore s'améliorer après la prochaine injection ? (A moins que vous n'ayez retrouvé une vision normale : dans ce cas, il n'y a probablement plus grand chose à gagner !).
Dr JF. Girmens
CHNO des Quinze-Vingts, Paris.
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Re: Nombre d'injections de lucentis
Merci beaucoup DR JF Girmens ,je sais que 'est au cas par cas ,je vais voir pour mon injection du 27 mai ,si d'ici la ,ça ne s'est pas dégradé ,je pense ne pas la faire.
De toute façon ,jeudi ,j'ai un OCT ,donc je vais voir avec mon ophtalmo ,je vous tiens au courant,c'est juste qu'on aime avoir plusieurs avis ,pour savoir si on prend la bonne décision.
Ce qui me fait peur ,c'est que je n'ai que 46 ans ,et je ne pense pas pouvoir avoir une injection tous les mois pendant plusieurs années ,je pense qu'a la longue ,ça ne doit pas être anodin pour l'oeil .
Je vous tiens au courant de la suite.
Valérie
De toute façon ,jeudi ,j'ai un OCT ,donc je vais voir avec mon ophtalmo ,je vous tiens au courant,c'est juste qu'on aime avoir plusieurs avis ,pour savoir si on prend la bonne décision.
Ce qui me fait peur ,c'est que je n'ai que 46 ans ,et je ne pense pas pouvoir avoir une injection tous les mois pendant plusieurs années ,je pense qu'a la longue ,ça ne doit pas être anodin pour l'oeil .
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Valérie
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Re: Nombre d'injections de lucentis
Avec 2 injections, vous êtes encore bien loin de ce que l'oeil peut supporter ! Nous avons maintenant un recul de plus de 6 ans d'utilisation de ces médicaments, sans crainte particulière pour le moment...valoue a écrit : [...] Ce qui me fait peur, c'est que je n'ai que 46 ans, et je ne pense pas pouvoir avoir une injection tous les mois pendant plusieurs années, je pense qu'a la longue, ça ne doit pas être anodin pour l'oeil [...]
Par ailleurs, la circulation veineuse rétinienne finit normalement par se rétablir, et l’œdème par ne plus récidiver : les injections deviennent alors inutiles !
Dr JF. Girmens
CHNO des Quinze-Vingts, Paris.
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Re: Nombre d'injections de lucentis
Bonjour , voilà maintenant 5 ans que j'ai cette OVCR , au début ,les injections de lucentis était de 3 par an et après ,tranquille pendant 2 ans , depuis l'année dernière , l'oedème revient en permanence ,j'ai déja fait 7 injections cette année , et là OCT hier , l'oedème toujours là ,donc 3 injections à venir ....y a t-il un espoir que cela s'améliore ,ou alors faudra me résigner a avoir des injections tous les mois ? je n'ai que 51 ans ,c'est pas évident .
Merci pour vos témoignages .
Valérie
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Valérie
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Re: Nombre d'injections de lucentis
Bonjour je suis nouveau sur le site (homme de 47 ans, marié, trois enfants) , d’abord un grand merci au Dr Paques, au Dr Girmens ainsi qu'au membres du bureau de l'asso et de ces adhérents pour cette bouffée d'espoir (site internet, vidéos explicative...etc)
Je ne suis pas seul au monde ...
Je vous explique rapidement mon début de maladie : depuis le mois de juillet 2018 je voyais un léger brouillard le matin sur le côté de l’œil droit (depuis mai 2018 la luminosité me gênait énormément : signe avant coureur ?? ) puis après trois ou quatre heures le brouillard disparaissait.
Après consultation de mon ophtalmo ( léger oedeme du à une OBVR), celui ci m'a mis sous Kardegic 75mg (Taux d'homocysteine élevé, echo-Doppler du cou et prise de sang normale)
il y a 15 jours je suis partit en vacances au Maroc, j'ai pas mal baroudé (plage, désert, montagne, avion et donc forcement changement d'altitude et donc de pression, incidence ???...) au début toujours le brouillard puis pendant deux jours miracle ma vue est redevenue normale...pour pas longtemps car deux jours avant le retour brouillard très important sur la totalité du Champ Visuel, lignes courbées, couleurs plus ternes...
Dès mon retour Je revois mon ophtalmo qui constate, après scanner de l’œil (c'est comme ça qu'il a appelé ça doit être un OCT) un gros oedeme maculaire secondaire à une OBVR (et non OVCR) , hier j'ai eu une injection de Lucentis....aujourd'hui aucune amélioration, je dirai plutôt une dégradation de la vision (je pense du au produit dans l’œil)
Je suis assez pessimiste en voyant (d'un seul oeil... ) les commentaires sur le forum...
Il semblerait que chaque cas soit unique, la chronicité de la maladie et la réponse au traitement est complètement subjective.
J'essai de garder bon espoir mais les enjeux qui dépendent de ma vue sont énormes (conserver mon emploi car pas de bras pas de choco....euh non pas de vison pas de pognon dans mon cas et comme si cela ne suffisait pas nous venons de nous lancer dans un projet de construction pour lequel nous ne pouvons plus faire marche arrière)
Juste deux questions pour qui voudra bien me répondre y a t-il au moins quelqu'un, malade d'OBVR ou d'OVCR, pour qui le traitement de Lucentis à fonctionné durablement et qui ne fait plus d'injection ? ou en cas d'echec de ce traitement d'IVT est ce que le laser fonctionne(comme l’explique le Dr Grimens dans une vidéo) ?
j'ai besoin d'un peu d'optimisme...Merci à tous ceux qui ont pris la peine de me lire.
Je ne suis pas seul au monde ...
Je vous explique rapidement mon début de maladie : depuis le mois de juillet 2018 je voyais un léger brouillard le matin sur le côté de l’œil droit (depuis mai 2018 la luminosité me gênait énormément : signe avant coureur ?? ) puis après trois ou quatre heures le brouillard disparaissait.
Après consultation de mon ophtalmo ( léger oedeme du à une OBVR), celui ci m'a mis sous Kardegic 75mg (Taux d'homocysteine élevé, echo-Doppler du cou et prise de sang normale)
il y a 15 jours je suis partit en vacances au Maroc, j'ai pas mal baroudé (plage, désert, montagne, avion et donc forcement changement d'altitude et donc de pression, incidence ???...) au début toujours le brouillard puis pendant deux jours miracle ma vue est redevenue normale...pour pas longtemps car deux jours avant le retour brouillard très important sur la totalité du Champ Visuel, lignes courbées, couleurs plus ternes...
Dès mon retour Je revois mon ophtalmo qui constate, après scanner de l’œil (c'est comme ça qu'il a appelé ça doit être un OCT) un gros oedeme maculaire secondaire à une OBVR (et non OVCR) , hier j'ai eu une injection de Lucentis....aujourd'hui aucune amélioration, je dirai plutôt une dégradation de la vision (je pense du au produit dans l’œil)
Je suis assez pessimiste en voyant (d'un seul oeil... ) les commentaires sur le forum...
Il semblerait que chaque cas soit unique, la chronicité de la maladie et la réponse au traitement est complètement subjective.
J'essai de garder bon espoir mais les enjeux qui dépendent de ma vue sont énormes (conserver mon emploi car pas de bras pas de choco....euh non pas de vison pas de pognon dans mon cas et comme si cela ne suffisait pas nous venons de nous lancer dans un projet de construction pour lequel nous ne pouvons plus faire marche arrière)
Juste deux questions pour qui voudra bien me répondre y a t-il au moins quelqu'un, malade d'OBVR ou d'OVCR, pour qui le traitement de Lucentis à fonctionné durablement et qui ne fait plus d'injection ? ou en cas d'echec de ce traitement d'IVT est ce que le laser fonctionne(comme l’explique le Dr Grimens dans une vidéo) ?
j'ai besoin d'un peu d'optimisme...Merci à tous ceux qui ont pris la peine de me lire.
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Re: Nombre d'injections de lucentis
Bonjour
Pour vous donner une idée j'ai eu 40 injections à ce jour......je connais quelqu'un qui en est à 90....
Pour moi cela dure depuis 5 ans et je sais que ce sera à vie espérant conserver une acuité convenable...
Ne perdez pas espoir
Pour vous donner une idée j'ai eu 40 injections à ce jour......je connais quelqu'un qui en est à 90....
Pour moi cela dure depuis 5 ans et je sais que ce sera à vie espérant conserver une acuité convenable...
Ne perdez pas espoir