Ce qui m'a permis d'aller mieux

Ce qui m'a permis d'aller mieux

Messagepar Anne » 06 Fév 2015, 09:08

Bonjour,

J'ai une OVRC depuis 2 ans et demi maintenant (j'ai 31 ans) et j'ai eu un oedème maculaire pendant une bonne partie de cette période. Pendant un an et demi j'ai été suivie au 1520 avec des injections de Lucentis dans l'oeil qui ont permis de faire remonter ma vue qui avait baissé à 1/10 à 4/10.

Depuis 6 mois je n'ai plus d'injection, mais j'avais toujours beaucoup de flashs dans l'oeil et une sensation de poids dans la tempe au dessus de l'oeil qui à l'OVRC, symptomes que j'ai essayé de faire disparaitre .

Pour cela, je dors toujours du côté opposé à mon oeil malade (c'est à dire que j'ai une OVCR à l'oeil droit donc je dors toujours du côté gauche) et dans mon cas je sens que ça évite la réapparition de l'oedème maculaire. Par ailleurs, lorsque j'ai la sensation que l'oedème maculaire réapparait (par exemple parce que je me suis tournée pendant la nuit malgré tout du côté droit), je m'injecte du Derinox(produit contre le nez bouché) dans le nez, et ça me fait aller mieux.
Enfin je fais des séances de shiatsu. Ca peut paraitre fantaisiste mais dans mon cas ça a vraiment marché: j'avais des flashs dans l'oeil droit en permanence avant les séances. Ces flashs avaient lieu je pense lorsque ma veine se bouchait. Et depuis les séances de shiatsu, je n'ai quasiment plus de flashs (enfin ça peut encore arriver une ou deux fois tous les 10 jours environ, mais ce n'est plus comme avant ou ça m'arrivait en permanence).

Donc pour résumer pour lutter contre l'oedème maculaire:
- j'essaie de ne jamais m'allonger du côté où j'ai l'OVRC;
- je m'injecte du Derinox dans le nez lorsque je sens une pression au dessus de l'oeil qui a l'OVRC;
- je me fais aussi des massages sur la joue et la tempe du côté de l'OVRC;

Pour lutter contre l'OVRC en elle même, j'ai fait des séances de shiatsu et je fais aussi des exercices type "yoga des yeux" ou orthopsie qui consistent à regarder tout en haut à gauche, tout en bas à droite, puis tout en haut à droite, tout en bas à gauche... Il y a plein d'autres exercices à faire dans le même genre, comme par exemple de faire tourner l'oeil dans son orbite dans le sens des aiguilles d'une montre puis dans le sens inverse...Vous pouvez trouver de tels exercices par exemple sur youtube (par exemple celui la: https://www.youtube.com/watch?v=xMOuLkk1PV8, mais il y en a plein d'autres...)

Ca fait donc 6 mois que je fais tout ce que je viens de résumer et ça va beaucoup mieux (enfin j'ai gardé des séquelles au niveau de ma vue, mais en tout cas ma vue ne se dégrade plus, je ne ressens plus de pression sur la tempe, et je n'ai presque plus de flashs dans l'oeil).

Bon courage à tous!
Anne
 
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Re: Ce qui m'a permis d'aller mieux

Messagepar lydia » 25 Mai 2015, 10:42

Merci beaucoup pour ce témoignage je vais essayer ce qui a marché pour vous en espérant que cela marchera pour moi
lydia
 
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Re: Ce qui m'a permis d'aller mieux

Messagepar pat383 » 19 Jan 2018, 18:55

Bonsoir,
Dans le même ordre, dès que je sens que l' oedème revient, je fait des pulverisations de pivalone (cortisone) dans le nez, le matin et ça va beaucoup mieux en attendant la prochaine injection....
Si pas suffisant, deux cachets predisolone, efficacité assurée meme si cela ne dure que quelques jours....et à cette dose pas de risque d' accoutumance ou d'effets indesirables...
Bon courage
pat383
 
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