traitement des ovcr

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traitement des ovcr

Messagepar myrsté » 07 Mai 2016, 15:23

bonjour , j'ai fait une ovcr de l'oeil droit en décembre 2015 en pleine rando de ski avec une perte de vision de quelques secondes et j'ai fait l'erreur de penser que ce n'était rien ; un mois après , ma vue s'est brusquement troublée , rendez vous chez l'ophtalmo et verdict: ovcr ; 3 injections de lucentis ,amélioration de la vue pendant 3 semaines seulement à chaque fois ; après un oct de contrôle la semaine dernière , mon ophtalmo me dit qu'il y a eu aggravation , c'est maintenant une forme ischémique .
j'ai donc eu une séance de laser hier , j'en aurai 3 autres par la suite , et lundi j'ai une injection d'ozurdex .
j'ai fait un bilan sanguin : léger déficit en protéine S ( 54 , puis 58 à la 2ème prise de sang )
Voici mes questions :
est ce que ce taux trop bas de protéine S peut être responsable de mon ovcr?
y a t il des médicaments pour pallier à ce problème ? ex des anti- coagulants
est ce que j'ai une chance d'amélioration de la vue avec l'ozurdex ? et cette amélioration , si elle a lieu , ne va- t- elle pas durer juste le temps de la libération du médicament ?
y a t il d'autres traitements que ceux que j'ai pris ?
j'ai oublié de dire que j'ai 54 ans , pas de problème de santé auparavant , très sportive , j'ai été fumeuse , et j'ai arrêté depuis environ 7 ans ; ma mère a eu une thrombose à un oeil à l'âge de 35 ans ( on appelait ça comme ça dans les années 70 ) et sa vue est revenue , elle a eu juste des traitements anti coagulants
merci pour vos réponses
myrsté
 
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Re: traitement des ovcr

Messagepar mcleo » 09 Aoû 2016, 12:14

Bonjour,

Je suis la présidente de l'association OVR.
Hélas, je ne peux pas répondre à vos questions. Seule votre ophtalmo peut vous répondre.
Par contre l'association organise tous les 3 mois à l'hôpital du 15/20, une réunion de patients avec des médecins.
Vous avez aussi la possibilité de vous inscrire à des groupes de parole, que nous organisons avec une psychologue.
En vous souhaitant bon courage.

Marie-Christine BOURREAU
mcleo
 
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Re: traitement des ovcr

Messagepar myrsté » 12 Déc 2016, 19:45

Un merci tardif pour votre réponse ;
j'ai eu cet été une injection d'ozurdex , très bon effet , sauf que 4 mois après j'ai eu une pneumonie et l'oedème est revenu de plus belle , avec en plus une aggravation de l'ischémie , donc relucentis et relaser ; et là je suis allée faire un oct chez l'ophtalmo : pas bon du tout !l'ophtalmo a demandé à un collègue spécialiste de la rétine s'il faut faire une pan coagulation , et je dois refaire du lucentis ; en plus depuis hier j'ai mal à l'oeil.
je ne m'en sors pas et malgré tous les traitements ça empire , c'est désespérant.
Pourriez vous me dire si la pan coagulation est douloureuse car déjà le laser normal est douloureux , malgré les gouttes anesthésiantes , et aussi pourquoi ma pupille reste dilatée en permanence ?
merci d'avance
myrsté
 
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Re: traitement des ovcr

Messagepar mcleo » 09 Jan 2017, 13:26

Bonjour,

Je suis désolée mais je n'ai pas eu de pan coagulant, je ne peux pas vous donner de réponse.

A bientôt.

Marie-Christine
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Re: traitement des ovcr

Messagepar stéphane » 04 Juin 2017, 11:12

Bonjour,

je viens juste témoigner pour mon cas personnel( 41 ans, OVCR il y a 3 ans). L'oedème revient régulièrement, tous les 63 jours (régulier le bougre:). Entre 2, j'ai 10/10, enfin, ma vision est déformée tout de même du côté de l'oeil en question. On m'injecte de l'Eylea, bien mieux que le Lucentis, cela double le temps entre les injections (en tous cas dans mon cas). Sinon, je prends des gélules de Myrtilles et de Hamamélis, je pense que cela fait un petit effet tout de même. Pour l’acupuncture, j'y pense. je crois que ce genre de méthode peut être intéressante pour un peu stimuler la ré-organisation du système endommagé. à bientôt.
stéphane
 
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