Histoire d'ovcr....qui dure

Histoire d'ovcr....qui dure

Messagepar pat383 » 19 Jan 2018, 18:37

Bonjour
Voici brièvement mon histoire .....
En septembre 2015 on m'a decouvert fortuitement une thrombose qui s'est aggravée en quelques semaines, avec essentiellement une multiplication de zones opaques de plus en plus nombreuses. Pas de baisse d'acuité.
Une injection de Lucentis puis deux à un mois d'intervalle n'ont pas empêché la survenue dun oedème maculaire. L'acuité est tombée à 5/10 lors de l'oedème mais heureusement remontée vers 8/9 dans les jours suivant les injections..
Problème : nécessité de réinjecter périodiquement environ tous les deux mois.
Puis j'ai été opéré d'une membrane epiretinienne dans l'espoir d'allonger la fréquence des ivt. Malheureusement, la vitrectomie fait que le produit ( Eylea en ce moment) reste moins longtemps au contacf de la rétine et l'intervalle actuel est deux petits mois.
On pourrait injecter de la cortisone pour un effet plus durable mais pour le moment on continue les ivt d'Eylea qui marche bien.
Donc, Après 15 injections, ma vue est correcte durant le mois qui suit l'injection puis se dégrade lentement (lignes déformées, tâches, éblouissement matinal...) en raison du retour de l'oedème et l'acuité finit par baisser....
Le médecin me dit que j'ai de la chance. Ce n'est pas faux mais jai connu mieux aussi!
Tout cela génère angoisse, tests permanents en lecture de loin et de près, périodes de desespoir parfois aussi. Heureusement je suis en retraite et je peux mieux gérer le problème...
Voila, dans les grandes lignes, ce qui occupe une partie de ma vie depuis deux ans...et peut-être encore pour longtemps...cest bien là la véritable interrogation.
Je précise que je prends du Kardegic bien que les mececins ne semblent pas convaincus de son utilité.
Merci de m'avoir lu, si vous avez des questions.....ou des reponses....
pat383
 
Messages: 2
Inscription: 19 Jan 2018, 17:43

Re: Histoire d'ovcr....qui dure

Messagepar valoue » 01 Oct 2018, 14:31

Bonjour , idem pour moi ,les injections marchent bien , mais ça ne dure pas dans le temps ,je vais faire ma neuvième depuis le début de l 'année , et je me demande si , à long terme ,cela ne peut pas entrainer autre chose , j'ai 51 ans , donc à cette allure là , j'ai un peu peur de l'avenir ...quel âge avez vous , si ce n'est pas indiscret , bien sur .
Merci à vous de vos témoignages .
Valérie
valoue
 
Messages: 23
Inscription: 22 Mar 2013, 08:41

Re: Histoire d'ovcr....qui dure

Messagepar Chris » 19 Déc 2018, 23:55

Bonsoir,
En lisant vos témoignages, je me décide à redonner quelques nouvelles.
OVR décelée en juin 2012 des injections me sont proposées car ma vision est tombée à O pour l'oeil droit en 1 mois . pas très décidée ,j'ai attendu 2 mois avant de faire la première injection après avoir assisté à la réunion d'information sur les OVR au 15/20 à Paris ( j'avais lu que dans certains cas la vision se rétablissait sous 3 mois toute seule j'avais espoir) .9 injections à 1 mois d'intervalle pour récupérer 4/10 mais avec une déformation et une tache irréversibles la rétine avait souffert , puis une 10 ème en janvier 2015. Sensation parfois gênante surtout lorsque je suis fatiguée, contrôles OCT ensuite environ tous les 2 mois pour vérifier si l'oedème s'était bien résorbé . Stabilité jusqu'à notre déménagement dans le sud en juin 2016 , mais avec la fatigue du déménagement , les soucis de notre installation qui ne s'est pas passée du tout comme nous avions prévue ...je refais un contrôle et là on m'annonce que ma vision avait baissé à nouveau, oedème avec en plus une membrane rétinienne (qui serait à l'origine de l'oedème d'après mon Ophtalmo ). Donc pour retrouver une meilleure vision ( la déformation s'était bien accentuée avec l'oedème ) On me propose l'ablation de la membrane, une injection pour l'oedème plus la catarate , car l'intervention sur la membrane provoquerait assez rapidement une catarate ,donc autant tout faire en une seule fois. j'ai demandé l'avis du 15/20 qui m'a conseillé la même intervention. Pour l'instant je n'ai encore rien fait, j'ai 74 ans, j'ai eu le témoignage d'une personne qui a eu exactement ces 3 interventions, et qui doit refaire des injections tous les 2 mois du fait que l'oedème récidive . Je ne me vois pas faire à nouveau des trajets tous les 2 mois pour des injections si l'intervention n'apporte pas de résultat stable . Heureusement mon oeil gauche pour l'instant est bon et j'arrive à faire pas mal de choses comme avant ( sauf en couture ) et en conduite les manoeuvres sur la droite m'obligent à une plus grande attention ( les crénaux sont exclus ) si je n'avais que mon oeil droit la lecture est impossible ,même pour les panneaux de signalisation routiers.
je n'ai plus qu'une OCT par an , alors qu'elle était tous les 3-4 mois jusqu'à avril dernier. Si mon oeil ne se dégrade pas plus pour l'instant je préfère ne rien faire...
impossible de dire si j'ai tort ou raison , chaque cas étant différent ...mais c'est quand même utile d'avoir des témoignages et plusieurs avis médicaux pour prendre une décision...pas toujours facile !.
Bon courage à toutes et tous , de ne pas se savoir tout seul dans ce cas c'est déjà une aide appréciable.
Chris
 
Messages: 32
Inscription: 22 Juil 2012, 20:25

Re: Histoire d'ovcr....qui dure

Messagepar Lionblanc » 30 Déc 2018, 19:58

Bonjour à tous je viens de lire vos témoignages qui sont intéressants pour ma part après deux injection de lucentis pas d'amélioration ma vue et de 2/10.... j'ai une troisième injection prévu dans 3 semaines mon ophtalmo m'a parlé d'une membrane je pense que c'est la membrane épirétinienne.... pour ma part après la 3eme injection je pense arrêter tous les soins.... j'ai 47 ans je ne souhaite pas me torturer l'esprit avec toutes ces improbables opérations ou injections.
C'est extrêmement difficile à vivre.... je ne suis pas habituellement fataliste mais je pense que la médecine et la recherche tâtonne encore sur les obcr ovcr et œdème maculaire.
Je vais m'en remettre entièrement à la Providence en espérant une amélioration avec le temps bon courage à tous.
PS : désolée pour les fautes d'orthographe ou de grammaire j'ai dicté à partir de mon smartphone j'essaie de m'adapter et de ne pas trop fatigué mon seul œil valide.
Lionblanc
 
Messages: 4
Inscription: 16 Nov 2018, 18:49


Retourner vers Témoignages

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 1 invité

cron