Témoignage récents Lucentis

patounet67
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Re: Témoignage récents Lucentis

Message par patounet67 » 22 mars 2019, 03:02

Bonjour Lionblanc

Je viens de lire votre témoignage et vous souhaite une bonne et rapide guérison à votre maladie que moi même avais subie il y a quelques années et dont j'avais beaucoup de chance à en guérir.
Je vous invite à lire mes témoignages que j'ai déjà publié sur le site sous le pseudo "patounet67" afin que vous sachiez qu'il y a toujours de l'espoir avec certains traitements qui peuvent s’avérer efficaces.
En vous souhaitant bonne continuation et bon courage,

patounet67

Cle de Ceze
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Re: Témoignage récents Lucentis

Message par Cle de Ceze » 22 mars 2019, 10:44

bonjour
j'écris le lendemain de la visio-conférence (le 21 mars 2019.)
j'ai découvert qu'il y avait un forum. je me plaints souvent d'être isolé en province (Je vis à Nîmes). Le forum c'est bien, sauf que j'ai du mal à lire. Par exemple au lieu d'être noires, les lettres sont gris clair, et ça ne me facilite pas la lecture. Au moins, je peux grossir la taille sur mon écran...
je suis un "vieux" patient. j'ai eu la première consultation en avril 2013.
j'ai eu la totale: les deux yeux atteints et après une amélioration, une rechute.
j'autre part j'ai fait une betise (et je trouve qu'on ne nous alerte pas assez sur le danger) Apres les injections, on nous prescrit des gouttes (pour moi, le cosopt) et comme j'étais en vacances, que l'ordonnance disait '2 gouttes pendant un mois à renouveler' j'ai arrêté à la fin du flacon. résultat mon oeil m'a fait mal mais comme j'avais une IVT la semaine suivante, je n'ai pas réagi. Du coup j'ai fait un glaucome, ça a détruit le nerf et j'ai perdu la vision de l'oeil gauche.
donc pour revenir au sujet des IVT depuis 2013 j'ai eu des dizaines d'IVT (environ 10 par an, soit 70, (remarque: comme chacune coûte environ 1000 euros à la sécu, mon oeil a déjà pris beaucoup de valeur!). on me fait régulièrement des angiographies, des OCT, du laser, et toutes les 5 semaines une IVT. Ma vue s'améliore puis au bout des 5 semaines, la vision s'effondre. l'oedème revient et l'injection est nécessaire.
je remercie les gens qui ont lu tout ce témoignage. je vais maintenant être plus présent sur le forum.

Lionblanc
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Re: Témoignage récents Lucentis

Message par Lionblanc » 26 mars 2019, 19:56

Bonjour à Tous merci pour vos témoignages et merci particulièrement à Patounet. J'ai eu ma 5eme injection il y a une semaine....légère d’amélioration pour l'oedeme mais AV toujours mauvaise.
je pense qu'il faut du temps.En fait mon oedeme s'est résorbé mais il reste des exsudats (sorte de petits kystes)
Mon ophtalmo m'a dit que l'on ne s'acharnerait pas avec les IVT. Je ne sais pas si il existe d'autres solutions ?
En lisant vos témoignages je vous trouve beaucoup de courage...Bravo...
C"est vrai qu'il faut vivre avec nous n'avons pas le choix et puis les différents témoignages permettent de relativiser.
Je vous souhaite un prompt rétablissement à Tous.

Toupet84
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Re: Témoignage récents Lucentis

Message par Toupet84 » 17 avr. 2019, 12:28

Bonjour à tous,

Tous vos messages font du bien et permet de comprendre un peu mieux ce qui nous arrive et comprendre la maladie.

Pour ma part, une bonne évolution, l’œdème N’est plus revenu depuis le début d’année! J’ai consulté début mars sur Montpellier pour un troisième avis ils m’ont envoyé faire un test du sommeil pour voir si je ne faisais pas d’apnee Car ça peut déclencher une ovcr ! Je l’ai donc fait lundi et résultat dans un mois et demi ! Sinon on a commencé à espacer les IVT et je passe donc de toutes les 6 semaines à toutes les 8 semaines ! J’ai consulté aussi une orthoptiste car difficultés au boulot sur des tableurs et lors de là lecture (ce n’est pas en lien avec l’ovcr) j’ai 12/10 aux deux yeux même à l´oeil malade et je suis très heureuse car mon œil était a 3/10 quand la maladie est arrivée ! L’orthoptiste m’a conseillée même de ne plus porter mes lunettes au travail car ça augmenterait mes maux de tête ! J’avais des prismes sur les lunettes pour que mes yeux travaillent ensemble ! Maintenant rééducation des yeux prochaines IVT le 29/05 et je croise les doigts pour qu’a La fin de l’ete Je passe de 8 à 10 semaines entre chaque IVT et ne plus jamais avoir l’oedeme ! Ça été difficile surtout à 32 ans quand on nous annonce une maladie comme celle ci on se pose beaucoup de question et aussi sur notre avenir professionnel ! Je me rends compte que j’ai beaucoup de chance et même tous les médecin me le disent car au début personne ne pensait que je récupèrerais de la vue ! C’est cliché ce que je vais dire mais après le choc de la maladie je n’en voulais pas tomber en dépression et me laisser abattre et j’ai cherché des solutions pour continuer ou adapter ma vie d’avant ! Alors croyez en la médecine, croyez en vous et ne baissez pas les bras !

Bon courage à tous !

Lionblanc
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Re: Témoignage récents Lucentis

Message par Lionblanc » 11 juil. 2019, 18:18

Bonjour a Tous ...Je voulais savoir si quelqu'un avait déjà eu des injections de Eylea pour un partage d’expérience.
Juste un rappel de mon cas, après un oedeme en novembre 2018 et cinq injection de Lucentis mon oedeme avait disparu (rester quelques exsudats) mais ma vue restait mauvaise.
Début juin 2019, un matin je ne voyais plus rien, je consulte mon ophtalmo en urgence et là il m'annonce que l'oedeme est revenu encore plus important...
Il me prescrit donc trois injection de Eylea, j'en ai déjà fait une mais pas de changement pour le moment, si l'un de vous a déjà eu ces injections merci de me dire comment à agit le traitement si il était efficace ou pas ...etc.
Forcement avant les vacances le moral n'est pas au top je repars à zéro, avec toute les questions qui vont avec....
J'ai remarqué une chose qui pourrait peut être servir au chercheur de l'asso, à chaque fois que j'ai eu l'oedeme j'avais pris l'avion avant, y-a-il une relation entre l'oedeme et la pression atmosphérique , l'altitude ??
Merci pour vos retours et courage à Tous....

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Re: Témoignage récents Lucentis

Message par Anne » 03 sept. 2019, 10:27

Bonjour,
Moi aussi quand l'OVCR est apparu, j'avais pris l'avion avant...

Toupet84
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Re: Témoignage récents Lucentis

Message par Toupet84 » 03 déc. 2019, 13:44

Bonjour à Tous !

Il y a eu du mieux début d'année 19 puis rechute depuis Mai !

l'Oèdeme revient tous les 4 à 6 semaines... j'ai pris contact avec le 15/20 pour un avis !

Je ne sais plus quoi faire on m'a refait des tests les mêmes qu'au début de l'OVCR ... l'ophtalmo ne comprends pas pourquoi je fais autant de rechute surtout à mon age !

Elle veut me mettre l'ozurdex d'ici Février si j'ai toujours des rechutes ! donc au bout de 3 implants d'ozurdex opération de la cataracte .. Super une opération de la cataracte avant 35 ans !

j'espère que pour vous tout va mieux ! Faites vous aussi des rechutes réguliers avec l’œdème maculaire ? Vous a t on dit comment est venu l'OVCR ?

Bonne journée

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