Témoignage récents Lucentis

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Messagepar Lionblanc » 22 Nov 2018, 21:04

Bonjour je suis nouveau sur le site (homme de 47 ans, marié, trois enfants) , d’abord un grand merci au Dr Paques, au Dr Girmens ainsi qu'au membres du bureau de l'asso et de ces adhérents pour cette bouffée d'espoir (site internet, vidéos explicative...etc)
Je ne suis pas seul au monde ...
Je vous explique rapidement mon début de maladie : depuis le mois de juillet 2018 je voyais un léger brouillard le matin sur le côté de l’œil droit (depuis mai 2018 la luminosité me gênait énormément : signe avant coureur ?? ) puis après trois ou quatre heures le brouillard disparaissait.
Après consultation de mon ophtalmo ( léger oedeme du à une OBVR), celui ci m'a mis sous Kardegic 75mg (Taux d'homocysteine élevé, echo-Doppler du cou et prise de sang normale)
il y a 15 jours je suis partit en vacances au Maroc, j'ai pas mal baroudé (plage, désert, montagne, avion et donc forcement changement d'altitude et donc de pression, incidence ???...) au début toujours le brouillard puis pendant deux jours miracle ma vue est redevenue normale...pour pas longtemps car deux jours avant le retour brouillard très important sur la totalité du Champ Visuel, lignes courbées, couleurs plus ternes...
Dès mon retour Je revois mon ophtalmo qui constate, après scanner de l’œil (c'est comme ça qu'il a appelé ça doit être un OCT) un gros oedeme maculaire secondaire à une OBVR (et non OVCR) , hier j'ai eu une injection de Lucentis....aujourd'hui aucune amélioration, je dirai plutôt une dégradation de la vision (je pense du au produit dans l’œil)
Je suis assez pessimiste en voyant (d'un seul oeil... :D ) les commentaires sur le forum...
Il semblerait que chaque cas soit unique, la chronicité de la maladie et la réponse au traitement est complètement subjective.
J'essai de garder bon espoir mais les enjeux qui dépendent de ma vue sont énormes (conserver mon emploi car pas de bras pas de choco....euh non pas de vison pas de pognon dans mon cas et comme si cela ne suffisait pas nous venons de nous lancer dans un projet de construction pour lequel nous ne pouvons plus faire marche arrière)

Juste deux questions pour qui voudra bien me répondre y a t-il au moins quelqu'un, malade d'OBVR ou d'OVCR, pour qui le traitement de Lucentis à fonctionné durablement et qui ne fait plus d'injection ? ou en cas d’échec de ce traitement d'IVT est ce que le laser fonctionne pour résorber définitivement l'oedeme (comme l’explique le Dr Grimens dans une vidéo) ?

j'ai besoin d'un peu d'optimisme...Merci à tous ceux qui ont pris la peine de me lire...et de répondre
Lionblanc
 
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Re: Témoignage récents Lucentis

Messagepar Toupet84 » 07 Jan 2019, 19:09

Bonsoir,

Pour répondre à vos questions j’ai eu 8 injections de lucentís et 2 séances de laser et j’en suis toujours au même stade ! Enfin les injections fonctionnent mais ils se sont rendu compte que toutes les 6-7 semaines après la dernière injections je faisais une rechute, l’œdème revient !

Le laser a fonctionné aussi mais ils m’ont fait que deux séances cet été !

Je comprends tout à fait vos interrogations je les ai aussi ! C’est très difficile à gérer ... ! Je suis atteinte de la maladie depuis février 2018 ! Je m’en suis rendu compte un matin je me suis levée l’oeil Flou totalement dans le brouillard ! J’etais En vacances à mon retour j’ai pris rdv en urgence à l’ophtalmologue qui m’a annoncé ovcr et m’a orienté en urgence A l’hôpital ! J’ai été arrêté 3 mois le temps de mon traitement 3 injections de Lucentis tous les mois et au contrôle tout était ok ! 2-3 semaines plus tard je faisais une rechute ! Je n’ai que 32 ans et ma vie professsionnelle est devenue compliquée ! Je travaille dans le noir les néons m’eblouissent trop et j’inflige l’obscurite à ma colllegue de travail ! Je confond toutes les lignes sur tableur ! Enfin c’est assez compliqué, je me suis rapprochée de là MDPH pour essayer d’avoir une reconnaissance et des adaptations sur mon poste de travail !

Demain j’ai un contrôle de mon œil ils vont m’annoncer si je fais une piqûre ou non dans la foulée !

J’ai consulté pour un deuxieme avis et Ils ne savent pas de quoi ça peut venir tous mes examens sont bons !
Il faut garder le moral, adapter notre vie en fonction de nos états et trouver des solutions ! J’en suis au stade de m’adapter à la maladie car je pense que la guerison va être très longue !
Bon courage !
Toupet84
 
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Re: Témoignage récents Lucentis

Messagepar Lionblanc » 09 Jan 2019, 00:31

Bonsoir Toupet 84, merci de votre réponse et bravo pour votre optimiste qui ma redonné un peu de peps, vous avez raison il faut s'adapter à la maladie et patienter, il faut relativiser, il y a pire que nous.
J'en suis aujourd'hui à ma 2eme injection de Lucentis, je fais la 3eme la semaine prochaine sans aucun contrôle entre deux (cela m'a un peu surpris de la part de mon ophtalmo !!!!).
Pour ma part les injections au début ont dégradé ma vue (2/10) aujourd'hui c'est un tout petit peu plus claire en périphérie mais j'ai un gros scotome dans le centre de la vision.En fait j'en suis au même point qu'avant les injections.
Je ne pense pas faire plus d'injections, j'y suis résigné, il y a énormément de témoignage pour lesquelles après de nombreuses injections, l'oedeme revient.Alors pourquoi s'infligé des injections dont on ne connaît pas les risques à long terme.
C'est vrai que le quotidien est très très difficile, le travail, l’incompréhension de notre entourage, la fatigue, l’énervement face aux tâches que l'on faisait avant et que l'on ne peut plus faire.
Bref, j’espère que la recherche avancera rapidement, pendant ce temps je m'en remet à la providence, et vous souhaite à vous ainsi qu'à tous les membres de l'asso un rétablissement rapide et durable pour cette nouvelle année.
Lionblanc
 
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